Cleveland Clinic: „Přehled syndromu krátkého střeva.“

Obsahují: Teduglutid (Gattex). Lékaři mohou tento hormon předepsat dospělým se závažnějšími případy syndromu krátkého střeva, kteří potřebují sondy na IV. L-glutamin, prášek, který můžete smíchat s vodou a vypít. Některé studie ukázaly, že může pomoci vašemu tenkému střevu absorbovat více živin. Somatropin (Zorbtive), lidský růstový hormon. Tento lék dostanete najednou. Může to pomoci vašim střevům lépe fungovat samostatně, takže nebudete potřebovat tolik nutriční podpory.

Pokračování

Mohou pomoci léky proti průjmu, jako je loperamid (Imodium), stejně jako antibiotika, pokud existuje důkaz o přemnožení bakterií ve střevě.

Je velmi důležité zajistit, aby děti se syndromem krátkého střeva dostávaly dostatek kalorií a živin, protože stále rostou. Poraďte se s lékařem nebo dietologem o tom, jaké druhy potravin jsou nejlepší. Lékař vašeho dítěte je bude pravidelně kontrolovat, aby se ujistil, že dostávají to, co potřebují.

Někteří lidé mohou potřebovat léčbu jen krátkou dobu. Dostanou to, čemu lékaři říkají střevní adaptace, kdy se tenké střevo dokáže přizpůsobit své kratší délce a pracovat tak, jak má. Může trvat až 2 roky, než se to stane, a většina lidí stále potřebuje léčbu, než si jejich orgán na věci zvykne.

Vědci v klinických studiích hledají nové způsoby léčby syndromu krátkého střeva. Tyto studie testují nové léky, aby se zjistilo, zda jsou bezpečné a zda fungují. Často představují způsob, jak mohou lidé vyzkoušet nový lék, který není dostupný pro každého. Váš lékař vám může říci, zda by pro vás některá z těchto studií mohla být vhodná.

Péče o sebe

Je těžké se vypořádat s příznaky, jako je průjem, ale syndrom krátkého střeva nemusí převzít váš život. Je důležité, abyste zůstali v kontaktu se svým lékařem a dodržovali svůj léčebný plán, abyste měli věci pod kontrolou.

Můžete také podniknout kroky, abyste se cítili lépe, například:

Vědět, co jíst. Neexistuje jediný dietní plán pro lidi se syndromem krátkého střeva, ale obecně byste měli dbát na to, abyste jedli libové bílkoviny (maso, mléčné výrobky, vejce, tofu) a sacharidy s nízkým obsahem vlákniny (bílá rýže, těstoviny, bílý chléb). . Vyhýbejte se sladkostem a tukům. Dietolog vám může pomoci zjistit, jaké potraviny jsou nejlepší. Zůstaň aktivní. Cvičení je dobré pro vaše tělo i mysl. Váš lékař vám může říci, kolik a jaké aktivity jsou pro vás vhodné. Pokud k léčbě používáte IV, požádejte o takovou, kterou můžete nosit s sebou. Požádat o pomoc. Rodina, přátelé a členové vaší komunity vám mohou pomoci vyřídit pochůzky, jezdit k lékaři nebo vás jen nechat vybít ze stresu z léčby. Může také pomoci promluvit si s psychologem nebo poradcem. Učte se od ostatních. Podpůrné skupiny mohou být skvělým způsobem, jak získat rady a porozumění od ostatních lidí, kteří žijí se syndromem krátkého střeva. Najděte skupinu, která se schází ve vaší oblasti, nebo prozkoumejte online diskusní fóra.

Pokračování

Co čekat

Díky úzké spolupráci se svým lékařem můžete své příznaky udržet pod kontrolou a vést aktivní život. Syndrom krátkého střeva může být velmi vážný, pokud nedodržíte svůj léčebný plán. Můžete se dehydratovat a existuje šance, že vaše tělo nebude dostávat dostatek živin.

U některých lidí se stav zlepší a po chvíli nepotřebují mnoho léčby. To, zda váš syndrom krátkého střeva odezní, závisí na vašem věku, na tom, jak jste zdraví, kolik z vašeho tenkého a tlustého střeva zbývá a zda máte další stav, jako je Crohnova choroba.

Získání podpory

Pro více informací o syndromu krátkého střeva navštivte webové stránky T he Short Bowel Syndrome Foundation. Můžete se tam také dozvědět o podpůrných skupinách.

WebMD Medical Reference Recenzoval Minesh Khatri, MD dne 18. března 2021

Zdroje

ZDROJE:

Clevelandská klinika: "Přehled syndromu krátkého střeva."

Crohnovi & Kolitis Foundation of America: "Syndrom krátkého střeva a Crohnova choroba."

International Foundation for Functional Gastrointestinal Disorders: "Syndrom krátkého střeva," "Léčba syndromu krátkého střeva."

Medscape: "Syndrom krátkého střeva."

National Disgestive Diseases Information Clearinghouse: "Syndrom krátkého střeva."

Nadace syndromu candidol bezplatné číslo krátkého střeva: "O syndromu krátkého střeva."

Kolem světa s Crohnovou chorobou

Crohnův hit Erron Maxey náhle v roce 2009, zhruba v polovině jeho 18leté kariéry profesionálního basketbalu v zahraničí. Zdálo se, že to vyvolala otrava jídlem v Argentině.

„Ve skutečnosti se celý tým otrávil jídlem,“ říká Maxey, který také hrál v Austrálii, Finsku, Číně a dalších zemích. Ale zdálo se, že pouze jeho příznaky přetrvávají a zhoršují se.

Později téhož roku podstoupil Maxey svou první operaci v Uruguayi, kde mu opravili infikované vředy ve střevech a odstranili píštěle – tunelovité průchody, které přesměrovávají odpad na nesprávná místa.

Trvalo však dalších 5 let a několik dalších operací, než lékaři oficiálně diagnostikovali Maxeymu Crohnovu chorobu.

Pro Maxeyho to bylo těžké období. „Měl bych podrážděný žaludek, chronický průjem, neustálou bolest.“

„Byly dny, kdy byla moje energetická hladina opravdu nízká, a, víte, prostě bych pokračoval a řekl svému trenérskému týmu: ‚Hej, víš co? Snědl jsem něco špatného. Dnes to prostě nemám.“"

Pro světoběžníka nebylo vždy snadné získat správnou léčbu. Často bylo těžké dostat jeho léky na cestu.

I když se Maxeymu podařilo dostat drogy k němu, složitá síť zákonů a předpisů v jiných zemích mu někdy bránila v převzetí zásilky. Jednou celník přímo před ním zničil léky v hodnotě 4500 dolarů.

Po tolika letech s Crohnovou chorobou a četnými operacemi, včetně jedné velké na Emory University v Atlantě v roce 2018, Maxey říká, že se naučil velmi jasně vyjadřovat své potřeby svým nejbližším.

„Ať je to jakkoliv názorné a vulgární, musíte si tím projít, aby vaši blízcí věděli, jak se o vás postarat. Nemůžeš to pocukrovat. Jinak budeš mít vážné potíže, až budeš potřebovat pomoc.“

Ale je také důležité, říká, uklidnit ty, kterým na vás záleží nejvíce.

„Chci říct, že jsi určitě nervózní, protože víš, že tyhle věci tě mohou dostat ven,“ říká Maxey. „Ale zároveň, hej, víš co? Přes tohle se dostaneme. Jdeme na to přijít. Víš, tohle není moje první rodeo.“

Maxey zatím čeká v limbu v Atlantě, až pandemie pomine. Doufá, že bude hrát profesionální basketbal ještě alespoň 2 roky.

Život mimo Crohna

Natalie Hayden získala svou diagnózu v červenci 2005, 2 měsíce po ukončení vysokoškolského studia na Marquette University v Milwaukee, WI.

„Do té doby jsem byl obrazem zdraví.“

Příznaky začaly brzy po promoci. „Věděl jsem, že něco není v pořádku, protože kdykoli jsem něco jedl nebo pil, měl jsem hroznou bolest. Takže jsem přestal jíst a zhubl asi 15 kilo.“

Hayden říká, že kromě nesnesitelných bolestí břicha měla horečky 105 a byla tak vyčerpaná, že nemohla vylézt po schodech v domě svých rodičů.

Nakonec její ustaraná matka, zdravotní sestra, rychle odvezla Haydena do nemocnice. Lékaři na pohotovosti stačilo pouze fyzické vyšetření a CT, aby prohlásil, že Hayen má Crohnovu chorobu. Byla přijata okamžitě.

Hayden říká, že zablokovala většinu těch prvních rozmazaných dnů. Pamatuje si ten šok. Pamatuje si spoustu slz.

„Nejtěžší částí diagnózy je vypořádat se se změnou vaší identity. Myslíte si o této nemoci jako o šarlatovém písmenu. Máte pocit, jako byste se navždy změnili.“

Od diagnózy před 15 lety si Hayden vybudovala kariéru novinářky a bloggerky a bohatý rodinný život se svým manželem Bobbym a jejich dvěma dětmi Reidem a Sophií.

Získala také nový úhel pohledu.

To, že máte Crohnovu chorobu, neznamená, že nemůžete následovat své kariérní aspirace. Neznamená to, že nenajdete lásku. Neznamená to, že jednoho dne nemůžete být rodičem,“ říká Hayden. „Všechny ty věci můžete dělat s IBD.“ Vaše cesta může vypadat trochu jinak než vaši vrstevníci.“

„Ta nemoc je vaší velkou součástí, nejste to vy všichni,“ říká.

Hayden je v remisi od operace v roce 2015. Ale stále má špatné dny.

„Nesnažte se být superhrdinou a bojujte s tím doma. Pokud to dokážete uštípnout v zárodku, než se z toho stane totální vzplanutí, můžete si ušetřit hospitalizaci.“

Něco, o čem lidé dost nemluví, říká Hayden, je osamělost, která může přijít s Crohnovou chorobou. Dokonce ani přátelé a rodina, kteří vás podporují, nemohou zcela pochopit, jak to může utvářet každý aspekt vašeho života.

Internet může nabídnout způsob, jak se spojit s ostatními, kteří tomu skutečně rozumí.

„Jen chci, aby lidé věděli, že na své cestě nejsou sami,“ říká Hayden. „Všichni jsme tam byli ve vaší kůži a chápeme závažnost toho, čím procházíte.“

„Neviditelná nemoc“

Vern Laine byl extrémně aktivní a závodně bruslil, když vyrůstal v malém městě v Britské Kolumbii v Kanadě. Pak, v roce 1988, z ničeho nic začal mít hrozné bolesti žaludku, které trvaly celé dny.

Celé měsíce Laineovi lékaři navrhovali, že jeho příznaky jsou „jen plyn“, nebo je zavrhli jako „ve vaší hlavě“.

Když konečně dostal diagnózu, první věc, kterou chtěl Laine vědět, bylo, jak ji opravit.

„Bohužel,“ odpověděl jeho lékař, „neexistuje žádný lék.“

Šok z této odpovědi trvalo dlouho, než se plně ponořil, vzpomíná Laine. To odstartovalo 3-desetiletou cestu ve zvládání účinků Crohnovy choroby, jak fyzických, tak duševních.

Jednou z nejtěžších částí nemoci je nejistota. „Můžeš být měsíce v pořádku a pak budeš v nemocnici.“ Někdy to může zasáhnout během několika minut.“

To, jak říká Laine, je obzvláště těžké na vztahy. „Nikdy nemůžeš být pevný v plánech – nikdy!“

Další výzvou je, že mnoho lidí jednoduše nechápe, jak nemocná může Crohnova nemoc udělat člověka.

„Nemoc je neviditelná.“ To, že nevypadám nemocně, neznamená, že uvnitř netrpím.“

Dokonce i po několika operacích, včetně jedné stomie k odstranění jeho odpadu v sáčku, mu někteří lidé říkají: „Nevypadáš nemocně.“

To si může vyžádat psychologickou daň, což je něco, co si Laine přál, aby o tom v prvních letech své nemoci věděl víc. V jednu chvíli se pokusil vzít si život.

„Mnoho lékařů léčí symptomy a nemoc samotnou a zapomíná na duševní stres. Za onemocněním střev je stigma a rozpaky.“

Emocionální podpora, ať už od rodiny a přátel, skupinová terapie nebo individuální poradenství, je životně důležitá pro orientaci v životě s Crohnovou chorobou, říká.

V průběhu let se Laine obrátil k malbě jako své vlastní arteterapii.

„Můžu dát barvu na plátno a namalovat to, co v tu chvíli cítím,“ píše na svém blogu.

„Nesmírně mi to pomohlo odvrátit jakoukoli bolest nebo myšlenky na depresi.“ Může mi to pomoci odpoutat pozornost od věcí a mohu být ve svém vlastním světě.“

Bez lítosti: Výběr stomie

Stephanie Hughes je spisovatelka, triatlonistka, matka a manželka. Její cesta s Crohnovou chorobou začala, když jí byla diagnostikována v roce 1999 ve 13 letech.

Ačkoli Hughesová má o své nemoci zjevně smysl pro humor – její blog se jmenuje Ukradené tlusté střevo – na cestě se vyskytla spousta problémů.

Jeden z nejtěžších okamžiků, říká Hughes, byl v roce 2012, kdy se rozhodla pro operaci trvalé stomie, díry v břiše, která vyprazdňuje odpad do pytle.

V té době, říká Hughes, byla velmi nemocná a byla v nemocnici i mimo ni. Přesto věděla, že jakmile se jednou rozhodne, už není cesty zpět.

„Myslel jsem, že se budu muset hodně vzdát života se stomií, ale pravdou je, že jsem se nevzdal ničeho a získal jsem víc, než jsem si představoval.

„Mám stomii více než 8 let a dramaticky to zvýšilo kvalitu mého života.“

Pro ostatní, kteří se potýkají s rozhodnutím, říká: „Promluvte si se svým lékařem a promluvte si s někým, kdo žil se stomií. …Teď si uvědomuji, že jsem měl před operací špatný pohled na to, jaké by bylo žít se stomií.“

Není pochyb, říká Hughes, že Crohn změnil její život, ale ne vždy k horšímu, říká.

„Život s chronickým onemocněním vám změní život. Přinese to některé z největších výzev, kterým můžete ve svém životě čelit, ale také příležitost najít to, co je pro vás důležité, a nenechat se odvádět menšími věcmi v životě od věcí, které znamenají nejvíce.

„Je to těžké a je v pořádku přiznat, že je to těžké… ale zjistil jsem, že zažít to těžké mi pomohlo ještě více si vážit toho dobrého a krásného.“

Crohnova choroba je typ zánětlivého onemocnění střev (IBD), které může způsobit problémy kdekoli ve vašem gastrointestinálním (GI) traktu. To je systém orgánů, táhnoucí se od úst až po konečník, který absorbuje živiny z jídla a odstraňuje odpad.   

Crohnova choroba může ovlivnit váš trávicí trakt v náplastech. Některé oblasti mohou být poškozené, zatímco jiné jsou zcela zdravé.

Další hlavní typ IBD, ulcerózní kolitida, postihuje pouze tlusté střevo (tlusté střevo) a konečník. A zapálí pouze vnitřní vrstvu vaší střevní výstelky. Crohnova choroba však může ovlivnit všechny vrstvy vaší střevní stěny. 

Kvasinky jsou drobný rostlinný mikroorganismus, jako jsou řasy, který lze nalézt v půdě, rostlinách a dokonce i ve vzduchu. Někdy je nazývána nejstarší rostlinou pěstovanou člověkem, ale je nejznámější pro svou roli při výrobě chleba.

Kvasinky uvolňují plyn, díky kterému chléb kyne. Dělá to tak, že se živí cukry v mouce a uvolňuje oxid uhličitý. Plyn plní těsto bublinami podobnými balónku, což vytváří vzdušný bochník.

Pokud vám dojde droždí nebo máte alergii, může být náhražka droždí skvělou alternativou. 

Běžné kvasnicové náhražky

Jedlá soda a citron. Smíchejte stejné díly citronové šťávy a jedlé sody, abyste přidali množství droždí požadované v receptu. Ale nečekejte, až těsto vykyne; hned dej do trouby.

Mléko a ocet. Pokud se obáváte, že citronová šťáva může být příliš silná, můžete místo toho použít kombinaci mléka a octa. Smíchejte mléko a ocet v poměru 1:1 a poté tuto směs smíchejte stejným dílem s jedlou sodou, abyste přidali tolik kvasnic, které potřebujete. Můžete také použít podmáslí s jedlou sodou. Tyto přísady také zkrátí dobu kynutí těsta.

Dvojčinný prášek do pečiva. Prášek do pečiva je kompletní kypřící prostředek. Jedlá soda potřebuje kyselou složku, aby uvolnila plyn pro kynutí těsta. Prášek do pečiva se vyrábí z jedlé sody a suché kyseliny, obvykle krému z vinného kamene. Tuto přísadu můžete nahradit ve stejném poměru k množství droždí v receptu.

Rychlý chleba. Pokud jste spokojeni s některými změnami konečného výsledku vašeho pečení, můžete udělat rychlý recept na chléb. Rychlý chléb je druh, který nepotřebuje kvásek, aby vykynul, a může být vynikajícím řešením, když se snažíte kvasinkám vyhnout.

Kváskový předkrm. Kváskový předkrm má přirozeně se vyskytující kvasinky. Vyrábí se z vody a mouky a vyrábí se z něj kváskový chléb. Fermentace kváskovým startérem funguje stejně jako instantní kvásek.